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DNAdigest
Por la utilización eficiente y ética de los datos genómicos y de salud

DNAdigest educa, facilita y se involucra en temas dedicados al acceso a los datos genómicos y de salud para el beneficio de los pacientes. DNAdigest trabaja en diseñar conceptos, mecanismos y metodologías novedosas para la adquisición, acceso y diseminación de datos que garanticen las investigaciones científicas de forma reproducible y accesible, aplicando de forma masiva estas metodologías utilizando el paradigma de la Gerencia para el Cambio para empoderar a todos los actores y crear un sistema apropiado de Competencias.

Son tiempos para la acción, hemos tomado la iniciativa para servir de mediadores entre las instituciones científicas, la industria privada, las comunidades de pacientes, la sociedad civil, iniciativas internacionales e instituciones gubernamentales. En DNAdigest tenemos la ventaja de haber tenido experiencia en cada uno de estos roles, incluyendo el de ser pacientes de Enfermedades poco Frecuentes, comprendemos cada punto de vista y podemos servir de traductores desde cada perspectiva.

Nosotros


DNAdigest

Somos una organización sin fines de lucro, establecida con el propósito de promover y facilitar el acceso abierto al conocimiento para el avance de la genómica y las investigaciones clínicas. Estamos registrados como una Organización Caritativa en Inglaterra y Gales, con el número 08585251 de registro de compañía  y reconocidos con el número 1154095 en la Comisión de Fundaciones Caritativas de la Corona Británica.

La Empresa Social Repositive, con número de registro 08820538 y cuyo nombre anterior fue Nucleobase Ltd., fue una subsidiaria de DNAdigest que se separó como empresa independiente en Agosto del 2014, permitiendo la recaudación de fondos y las inversiones para  el desarrollo de una plataforma de software y la metodología necesaria para facilitar el manejo de la información genómica. El equipo de Repositive aún está involucrado ocasionalmente trabajando pro-bono en algunas actividades de DNAdigest. Puede obtener más información en el sitio de Repositive en   http://repositive.io

Desde la fundación de DNAdigest en el año 2013, hemos estado trabajando incansablemente en la promoción de las buenas prácticas para el acceso e intercambio de los datos genómicos y genéticos entre los científicos del mundo, a través de eventos, comunicación en línea y publicaciones científicas. Todavía hoy en muchas ocasiones los datos no son adquiridos y organizados correctamente, hemos visto como se pierden para siempre, gran cantidad de datos y los esfuerzos de instituciones y gobiernos.

Para el 2019 hemos decidido involucrarnos más, aumentar nuestro compromiso y crear una gran sinergia con nuestros asociados, ayudando a otras fundaciones sin fines de lucro, compañías, organizaciones no gubernamentales de pacientes y a instituciones de los gobiernos en el proceso completo de establecer el Flujo de los Datos y de Atención de Salud, desde el propio paciente hasta todas las instancias que lo requieran, facilitando el uso de los datos.  Estamos hoy mas comprometidos que nunca a empoderar los pacientes, sus familias y todo el personal relacionado con la salud, apoyándolos y facilitandoles el acceso a las tecnologías más avanzadas y a una red mundial de contactos muy comprometidos con estos temas.

Nuestros Directores 

Fiona Nielsen
Fundadora y Directora Ejecutiva de DNAdigest y Repositive. Educada en la Universidad Sur de Dinamarca y en la Universidad Radboud en Holanda. De una brillante carrera en Ciencias de la Computación y como especialista en Bioinformática y Análisis Genómico en la academia y la industria, devino en empresaria y ha recibido numerosos premios al liderazgo y a la innovación científica y empresarial. Repositive Ltd, bajo la dirección de F. Nielsen ha sido reconocida como la mejor empresa emergente dedicada a Salud Electrónica en el Reino Unido y aborda además del trabajo con NIH Data Commons, un proyecto internacional para la organización, búsqueda y análisis de los datos de modelos animales y celulares específicos para el Cáncer. Perfil de Fiona en LinkedIn.

Rolando E. Rodriguez
Director de DNAdigest, Miembro de la Academia de Ciencias Médicas Británica. Educado en La Universidad de la Habana y luego en Osaka y Oxford. Alumni del EMBL, Heidelberg (Alemania) y del EBI, Cambridge (Inglaterra). Profesor de Bioquímica Clínica, Estructura Molecular y Diseño Racional de Medicamentos con patentes en EEUU y el resto del mundo. Profesor de Salud Pública, Administración Empresarial y Emprendimiento. Mentor en Incubadoras y Aceleradoras de Negocios. En los últimos años el Profesor Rodríguez ha dedicado su esfuerzo al emprendimiento y desarrollo de negocios junto con el rediseño de Sistemas de Salud y la incorporación de los avances más recientes en Tecnologías de Información y Comunicaciones, así como herramientas de desarrollo empresarial para la Gerencia del Cambio y el Diseño Racional de productos y servicios para la transformación de la atención en Salud y la introducción de la Medicina de Precisión. Perfil de Rolando en LinkedIn.

Marek Bálint
Director de DNAdigest, Educado en Bratislava como Ingeniero de Software, ha acumulado una gran experiencia trabajando en proyectos complejos para una diversidad de industrias, incluyendo, bancos, compañías de seguros, telecomunicaciones, medios, turismo y viajes, ciberseguridad y desarrollo geoespacial.  Marek es un estudiante incansable, aprendiendo de manera profunda cada materia que le hace falta para dar lo mejor de si en cada tema que se involucra, su vasto conocimiento, y sus habilidades blandas y analíticas lo hacen un gran líder de proyecto. Se encuentra hoy en día dirigiendo el desarrollo de nuevas metodologías y estrategias en ciencias de la computación para varias compañías. Perfil de Marek en LinkedIn.

Contactos


DNAdigest

Somos una organización sin fines de lucro, registrados como una Organización Caritativa en Inglaterra y Gales, con el número 08585251 de registro de compañía  y reconocidos con el número 1154095 en la Comisión de Fundaciones Caritativas de la Corona Británica.

e-mail:  contact@dnadigest.org.uk

La correspondencia escrita puede ser dirigida a nuestra secretaria corporativa  Mrs Trina Hill  en:

DNAdigest
c/o BCS, Windsor House, Station Court, Station Road
Great Shelford, Cambridge CB22 5NE, United Kingdom